A través de uno de nuestros amigos nos enteramos de la existencia de Begisare. La asociación de afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa que nació en el año 1997 y que desde entonces, trata de solventar las carencias de los afectados. En septiembre de 2011 tuvimos la ocasión de conocerlos en persona, a Itziar, Amaia, Markel, Ramón,…de Begisare y fue realmente emocionante para nosotros. Nos contaron que anualmente el último domingo de septiembre celebran el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria y que querían organizar un evento con el objetivo de informar a los donostiarras sobre esta enfermedad catalogada como rara.
Muy pocas veces solemos tener la oportunidad de participar en proyectos solidarios, por lo que no dudamos ni un instante a la hora de empezar a trabajar y, en la medida de lo posible, colaborar con Begisare. Nuestra primera tarea era conocer detalladamente la Retinosis Pigmentaria y la asociación Begisare. Esta tarea no fue para nada ardua ya que los compañeros de Begisare nos acogieron con los brazos abiertos y nos facilitaron toda la información necesaria, tanto técnica, como personal.
La Retinosis Pigmentaria es un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afecta a la retina produciendo una degeneración de las células fotorrepceptoras que la forman y que en muchos casos conduce a la ceguera. Nada más conocer las consecuencias de la enfermedad nos dimos cuenta que el primer paso era sensibilizar a la ciudadanía y para ello se nos ocurrió una idea… “¿Por qué no montamos una gymkana didáctica en el Boulevard de Donostia?” Dicho y hecho. Tuvimos los típicos contratiempos de organizar un evento (conseguir el permiso del ayuntamiento, encontrar la mejor manera de realizar los conos…), llegó el gran día y teníamos los nervios a flor de piel pero todo salió tal y como esperábamos.
Afortunadamente, la constancia del gabinete de comunicación dio sus resultados y los medios de comunicación mostraron mucho interés por el tema y no sólo informaron sobre el evento, sino que conseguimos que se pusieran en contacto con algunos socios de Begisare y el Instituto de Investigación Biodonostia para conocer en profundidad la Retinosis Pigmentaria. Si vosotros también queréis colaborar con Begisare, tenéis más información en:www.begisare.org
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