Gure lagun baten bitartez jakin genuen Begisare elkartearen berri. Erretinosi Pigmentarioa duten pertsonek osatzen dute elkartea eta 1997. urteaz geroztik Gipuzkoako kaltetuek dituzten hutsuneei erantzuten dihardute. 2011ko irailean elkar ezagutu ginen eta benetan hunkigarria izan zen guretzat Itziar, Amaia, Markel, Ramón eta beste hainbat pertsona ezagutzeko aukera izatea. Irailaren azken igandean Erretinosi Pigmentarioaren Nazioarteko Eguna ospatzen zuten eta egun hau aitzakiatzat hartuta, Begisare elkartearen helburua gizarteak gaixotasun arraro honen berri jakitea zen.
Proiektu solidarioetan parte hartzea ez zaigu askotan suertatzen eta inolako zalantzarik gabe Begisarekoekin lan egitea eta, ahal zen neurrian, elkarteari laguntzea erabaki genuen. Gure lehen urratsa Erretinosi Pigmentarioa eta Begisare elkartea ezagutzea zen. Zeregin hau ez zen inolaz ere zaila izan, Begisareko kideek besoak zabalik hartu gintuzten eta informazio ugari partekatu zuten gurekin, bai informazio teknikoa eta baita informazio pertsonala ere.
Erretinosi Pigmentarioa endekapenezko eta hereditarioak diren gaixotasunen multzo bat da, begi-sareari eragiten dioten zelula foto-jasotzaileen galera motela sortzen du eta kasu askotan itsutasunera ere eramaten du. Gaixotasunaren ondorenak zeintzuk ziren jakin bezain pronto ohartu ginen elkartearen lehen zeregina gizartea sentsibilizatzea zela eta horretarako ideia bat bururatu zitzaigun…. “Zergatik ez dugu Donostiako Boulevardean gymkana didaktiko bat prestatzen?” Pentsatu eta egin. Ekitaldi bat antolatzeak dituen ohiko gorabeherak izan genituen (udalaren baimena lortzea, konoak egiteko modurik egokiena bilatzea…), eta eguna iritsi zenean nerbioak dantzan izan genituen baina emaitzarekin gustura gelditu ginen. Egunak eguzkitsu argitu baitzuen eta hiritar ugari hurbildu baitzen ekitaldira.
Zorionez, komunikazio bulegotik egin genuen lan saiatuari esker, komunikabideek interes handia erakutsi zuten eta ekitaldiaren berri emateaz gain, Begisareko kideekin eta Biodonostia Ikerkuntza Institutuarekin harremanetan jartzea lortu genuen gaixotasunaren nondik norakoak modu sakonago batean ezagutzeko. Hemen dituzue ekitaldi honetarako diseinatutako zenbait aplikazio eta zuek ere Begisarekoei lagundu nahi badiezu, beraien webgunera jo dezakezue: www.begisare.org