Este domingo se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, enfermedad que afecta a la retina provocando la ceguera de forma gradual.
Con motivo de este Día, Begisare, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa, ha organizado un evento “con el que pretende -explica la presidenta de la Asociación, Itziar González – dar a conocer la enfermedad, sensibilizar sobre las grandes limitaciones derivadas de la discapacidad visual que sufren los afectados y explicar la importancia crucial de la investigación para lograr la curación”.
Para esta edición, Begisare ha invitado a los soldados imperiales de la Legión 501 a desfilar por el boulevard donostiarra, de modo que la Spanish Garrison invadirá la ciudad para contribuir en la “Lucha contra el lado oscuro”, lema elegido para este año.
Quienes se acerquen al boulevard donostiarra, además, podrán participar en una experiencia simulada para hacerse una ligera idea de cómo se siente una persona afectada por la Retinosis Pigmentaria. Para ello, repartirán máscaras o conos simuladores de la enfermedad para pasear con ellos entre la gente y experimentar así, lo que significa moverse entre obstáculos.
La cita dará comienzo a las 10.00h. y se alargará hasta las 14.00h. a ritmo de charanga con “A gritos Band”.
El proyecto de investigación del Instituto Biodonostia
Una entidad que está llevando una verdadera lucha contra el lado oscuro, junto con las personas afectadas, es el Instituto Biodonostia. Gracias a su proyecto de investigación, ha logrado el diagnóstico genético de 16 nuevos pacientes. Según informa Begisare, “el 27% de las variantes encontradas, 3 de 11, son nóveles, es decir, son mutaciones recién descubiertas”.
Desde Adaki, ¡os animamos a participar!
Por nuestra parte, simplemente animaros a participar este domingo en el acto organizado por Begisare.
Nuestra amistad con la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa es el reflejo de nuestro pequeño compromiso como empresa en Responsabilidad Social Corporativa. Y por ello les ayudamos dentro de nuestras posibilidades.
Esperamos que el encuentro sea un éxito. Que la fuerza os acompañe.